CUANDO LA VIDA CAMBIA EN UN DIAGNÓSTICO.

“La vida me dio un vuelco, cuando el médico me dio el resultado de las pruebas médicas y me dio el diagnóstico me sentí frente a un abismo. ¿Cómo iba a seguir? ¿Cómo cambiaría mi vida?”

“No me lo esperaba, pero pude asumirlo. Si eso me tocaba, yo sería eso, la lucha sería ahora mi motor, no me escondo, es una nueva etapa.”

  La prevalencia de enfermedades crónicas (diabetes, cáncer, EPOC, enfermedades autoinmunes, salud mental) va en aumento; más del 60 % de los mayores de 50 años convive con alguna, según el Ministerio de Sanidad. Enfermedades que pueden condicionar altamente la vida de una persona, exigir tratamientos crónicos, intervenciones quirúrgicas, pérdida de calidad de vida o, a veces, un pronóstico desfavorable.

Los medios y las redes están visibilizando cada vez más las historias humanas de personas que reciben diagnósticos duros y cómo los afrontan emocionalmente (por ejemplo, los relatos de pacientes con cáncer, fibromialgia, enfermedades mentales, etc.) Incluso parece que les interesa más a radio, prensa y televisión que hablen los pacientes, que cuenten sus historias, más que consultar a los profesionales de la salud y lo que puedan comunicar al respecto de la prevención, diagnótico y tratamiento de las mismas. Esto algo debe hacernos pensar, porque empoderar al paciente es importante, mas no como enfermo, sino como alguien que algo tiene que cambiar, tiene que implicarse en el tratamiento de su afección y algo debe preguntarse de cómo ha llegado hasta ese punto en su vida.

Tras la pandemia, se habla más de resiliencia, vulnerabilidad, y acompañamiento emocional, no solo desde el sistema sanitario, sino en el entorno familiar, laboral y social. Hemos de hablar de ello siempre, nos tenemos que ocupar todos de la salud siempre, pacientes, sanos y profesionales de la salud, no sólo ocuparnos de ello cuando hay signos de enfermedad, sino cómo ocuparnos de una vida saludable, una vida entre otros y para otros no sólo cuando estamos vulnerables.

Día a día somos testigos de personas que sufren por sus condiciones particulares, síndromes, enfermedades graves, enfermedades crónicas, accidentes… su situación puede llegar a condicionar grandemente su día a día, por los cuidados que requieren, por sus limitaciones, por las reacciones de los demás, por su rechazo a lo que están viviendo. Aquí estamos para ayudarles, no están solos, no estáis solos. Eso te está pasando a ti, pero eres parte de un nosotros. Tu salud mental puede haber estado implicada en el origen de tu enfermedad o no, pero tu salud mental puede verse afectada por tu condición o enfermedad, no la descuides. Salud mental es hablar, afrontar, conocer, descubrir, entender, cambiar, crecer, adaptarse. Tu salud mental te ayudará a afrontar mejor lo que estás pasando, te ayudará a seguir los tratamientos médicos, a limitar tu sufrimiento, a no utilizar tu enfermedad ante los demás.

Hay personas que utilizan esta condición para dejar de hacer, casi de vivir. No puedo, no soy capaz…. Otros ni si quiera hacen estando sanos (aquí hablaríamos directamente de salud mental). Una persona con una enfermedad grave no tiene por qué dejar de hacer, de experimentar alegría o placer, tenemos ejemplos. Pero, decir, no está solo, no está sola.

Cuando una persona afronta el diagnóstico puede sentirse extremadamente sola, no siempre los profesionales de la salud tienen la precisa sensibilidad y el tiempo para el acompañamiento al paciente. Además, no todos los pacientes reaccionan de la misma forma, hay algunos que parece que ya sabían o estaban preparados para el diagnóstico,  hay quienes directamente lo toman como una sentencia de muerte, hay quienes parecen que se ven aliviados con el mismo, cosa que parecería increíble, pero el psicoanálisis nos ha mostrado las satisfacción sustitutiva que una grave enfermedad puede suponer para la economía psíquica de ciertas personas.

¿Aliviaría ese momento estar acompañado o retrasar la información o, incluso, mentirle al paciente?

Al fin y al cabo el paciente es el que porta la enfermedad, el que la ha generado de una forma u otra y el que tiene que aprender a vivir con ella y modificar sus hábitos de vida. No podemos obviarle en este momento, hay que hacerlo partícipe y mostrarle que no va a estar solo. Él o ella es el enfermo, pero tanto la salud como la enfermedad, por ser sujetos sociales, son algo social, no  nos incumben sólo a nosotros mismos. El diagnóstico afecta a su entorno personal, familiar, laboral. Va a establecer nuevas relaciones con profesionales sanitarios que van a participar en el tratamiento curativo o paliativo de su enfermedad, los va a ver con regularidad, van a estar ahí para lo bueno y para lo malo, también los familiares o las personas más cercanas.

Hay quienes guardan en secreto el diagnóstico, por miedo, por vergüenza, por intentar que nada cambie y no le vean como un enfermo, para que no le tengan lástima, para seguir haciendo lo mismo de siempre o, incluso, para dañar a los demás.

¿Cómo puede llegar a afectar el diagnóstico de una enfermedad grave o crónica en la persona?

A unos les afecta de una manera dramática, el diagnóstico para ellos es sinónimo de muerte, de no podrás hacer esto… Hay muchas fantasías que se desarrollan en el paciente frente al diagnóstico, también influye la forma en la que le es comunicado, pero también la forma en la que ese paciente previamente se relacionaba con las cosas de su vida, con las novedades cada vez que se le presentaban.

Hay personas que viven a partir de sus expectativas previas, quieren que la vida se amolde a sus expectativas y se llevan, claro, muchos desengaños. La vida nos sorprende permanentemente, para bien y para mal.

Hoy en día se habla mucho de resilencia, capacidad de adaptación, de hacer de nuestras debilidades fortalezas. Yo diría que tenemos que hablar de capacidad de sustitución, eso es salud, si no puedo esto, podré esto otro, si no puedo avanzar corriendo, podré cojeando, pero vivir, vivir es lo más importante, viva lo que viva. Todos tenemos el mismo destino, todos vamos a morir. Hay personas que han omitido esto, viven como si no existiera la mortalidad y cuando esta se le presenta en alguna de sus fórmulas es todo un drama.

¿De qué depende el impacto que pueda llegar a sufrir en la vida?

El imaginario, lo privado en última instancia, hace de toda enfermedad orgánica o psíquica siempre una singularidad, una peculiaridad. Cada persona es diferente frente a lo que le acontece. Sólo sabemos después, no podemos olvidar la capacidad de sorprendernos. Personas aparentemente sanas que viven como incapaces toda su vida, y personas con grandes limitaciones vitales, con condiciones de salud complejas, que desarrollan vidas plenamente humanas y hasta dejan un legado para el futuro. La capacidad de amar no viene marcada por  un diagnóstico, el amor es un trabajo, la salud es un trabajo, hay personas con un diagnóstico grave o crónico que, sin embargo, aman más, trabajan más, están más sanos que muchos otros porque no utilizan su condición para dañar y dañarse, para dejar de hacer.

¿Qué se pone en juego en la persona a nivel psíquico, familiar y social?

Se ponen en juego muchas fantasías, cambios de hábitos, nuevos gastos económicos, a veces cambios laborales o de vivienda, etc. Cada caso es diferente. Hay parejas que se rompen a partir del diagnóstico de la enfermedad y parejas que se unen más a partir de la misma, hay personas que empiezan a vivir, que dicen tener más fortaleza y aprovechan más las oportunidades a partir de su diagnóstico, se dan cuenta de que vida sólo hay una y hay que aprovecharla, hacer. Socialmente es importante tenerlo en consideración, porque como dije antes, la enfermedad es algo no sólo personal, es algo social, el sistema sanitario está implicado con la asistencia a estos casos, los gastos económicos que suponen, la investigación, los avances en los tratamientos, la mejora de la calidad de vida, etc. De todos depende que muchas enfermedades dejen de ser mortales para convertirse en crónicas o de crónicas a curables. La sociedad entera está implicada en que exista la investigación, en que el paciente también se empodere para el seguimiento del tratamiento, para estudiar en sí mismo qué hay en él que se opone al bienestar o qué hay en él que goza en el sufrimiento… Son cosas complejas que nos incumben a todos.

¿Cómo puede tener una mejor calidad de vida una persona con un diagnóstico de una enfermedad grave o crónica?

En cada caso debe considerarse las condiciones del paciente, pero la alimentación, los hábitos de vida, el entorno donde vive, las relaciones familiares, su tiempo libre, hacer lo que puede y no obligarse a lo que no puede… Límites tenemos todos, no sólo los que están enfermos. Tener un diagnóstico es una cosa y ser un enfermo es otra. No hay que confundir. Lo que más enferma es creerse enfermo, vivir como enfermo, utilizar ese ser para no hacer, para interferir en las relaciones con los demás. No es fácil no caer en esa tentación.

¿Le recomiendo psicoanálisis a alguien que afronte un diagnóstico así?

El psicoanálisis es un método de autoconocimiento y autotransformación recomendable para todas las personas, ya Sigmund Freud lo vio necesario para toda la humanidad, ninguna persona se libra de tener procesos psíquicos inconscientes y su complejidad. En este tema que hablamos hoy, no sólo lo recomendaría por el indudable beneficio que pueda tener para esa persona que está viviendo un shock, sino también para poder vivir el futuro con menos prejuicios, el psicoanálisis es liberador, nos ayuda a enfocarnos y vivir con menos sufrimiento, además nos enfoca en no castigarnos y no castigar a los demás. En este proceso se trabajan muchas cosas que habitualmente son silenciadas, nos las callamos, nos incomodan, pero el psicoanálisis nos ayuda a exteriorizarlas y modificarlas. Sí, es muy positivo para estas personas y para sus familiares, en definitiva para toda la sociedad.

 ¿Qué se pone en juego en la persona de cara también al futuro?

Por supuesto, en el futuro está la muerte, pero también está la vida, lo que vamos a vivir, lo que estamos haciendo ahora va a tener sus frutos en el futuro. Sí, el psicoanálisis ayuda y beneficia a todos, también a las personas que se encuentran ante una noticia tan fuerte como pueda ser un diagnóstico médico, sus temores, la incertidumbre, todo lo que está por hacer y por descrubrir.

¿Cómo seguir viviendo con sentido?

Los sentidos se producen, se interpretan. Sólo después sabemos, primero hay que vivir y luego podremos ser interpretados al respecto de nuestro vivir. Antes no podemos saber nada.

MI SANGRE ES UN CAMINO, MIGUEL HERNÁNDEZ

Me empuja a martillazos y a mordiscos,
me tira con bramidos y cordeles
del corazón, del pie, de los orígenes,
me clava en la garganta garfios dulces,
erizo entre mis dedos y mis ojos,
enloquece mis uñas y mis párpados,
rodea mis palabras y mi alcoba
de hornos y herrerías,
la dirección altera de mi lengua,
y sembrando de cera su camino
hace que caiga torpe y derretida.

Mujer, mira una sangre,
mira una blusa de azafrán en celo,
mira un capote líquido ciñéndose a mis huesos
como descomunales serpientes que me oprimen
acarreando angustia por mis venas.

Mira una fuente alzada de amorosos collares
y cencerros de voz atribulada
temblando de impaciencia por ocupar tu cuello,
un dictamen feroz, una sentencia,
una exigencia, una dolencia, un río
que por manifestarse se da contra las piedras,
y penden para siempre de mis
relicarios de carne desgarrada.

Mírala con sus chivos y sus toros suicidas
corneando cabestros y montañas,
rompiéndose los cuernos a topazos,
mordiéndose de rabia las orejas,
buscándose la muerte de la frente a la cola.

Manejando mi sangre enarbolando
revoluciones de carbón y yodo
agrupado hasta hacerse corazón,
herramientas de muerte, rayos, hachas,
y barrancos de espuma sin apoyo,
ando pidiendo un cuerpo que manchar.

Hazte cargo, hazte cargo
de una ganadería de alacranes
tan rencorosamente enamorados,
de un castigo infinito que me parió y me agobia
como un jornal cobrado en triste plomo.

La puerta de mi sangre está en la esquina
del hacha y de la piedra,
pero en ti está la entrada irremediable.

Necesito extender este imperioso reino,
prolongar a mis padres hasta la eternidad,
y tiendo hacia ti un puente de arqueados corazones
que ya se corrompieron y que aún laten.

No me pongas obstáculos que tengo que salvar,
no me siembres de cárceles,
no bastan cerraduras ni cementos,
no, a encadenar mi sangre de alquitrán inflamado
capaz de despertar calentura en la nieve.

¡Ay qué ganas de amarte contra un árbol,
ay qué afán de trillarte en una era,
ay qué dolor de verte por la espalda
y no verte la espalda contra el mundo!

Mi sangre es un camino ante el crepúsculo
de apasionado barro y charcos vaporosos
que tiene que acabar en tus entrañas,
un depósito mágico de anillos
que ajustar a tu sangre,
un sembrado de lunas eclipsadas
que han de aumentar sus calabazas íntimas,
ahogadas en un vino con canas en los labios,
al pie de tu cintura al fin sonora.

Guárdame de sus sombras que graznan fatalmente
girando en torno mío a picotazos,
girasoles de cuervos borrascosos.
No me consientas ir de sangre en sangre
como una bala loca,
no me dejes tronar solo y tendido.

Pólvora venenosa propagada,
ornado por los ojos de tristes pirotecnias,
panal horriblemente acribillado
con un mínimo rayo doliendo en cada poro,
gremio fosforescente de acechantes tarántulas
no me consientas ser. Atiende, atiende
a mi desesperado sonreír,
donde muerdo la hiel por sus raíces
por las lluviosas penas recorrido.
Recibe esta fortuna sedienta de tu boca
que para ti heredé de tanto padre.